البث المباشر
*"صديق وأسمه ايفي"- إصدار جديد لجمعية "عنبار"*
*الإصدار يعد الأول من نوعه ويهدف إلى مساعدة الأطفال للتعامل مع مرض "حمى البحر المتوسط العائليّة"*
بادرت جمعية "عنبار"، الناشطة في مجال رفع الوعي لمرض "حمى البحر المتوسط العائليّة"، والمسمى في اللغة الطبية الـ FMF، بادرت بالتعاون مع شركة "نوبيرتيس"، إلى إصدار كتاب موجه للأطفال المصابين بالمرض، لمساعدتهم في مواجهته.
ويتطرق الكتاب إلى إصابة الطفل يونتان بالمرض، والذي حاول الكتاب تصويره على أنه صديق مشاغب يدعى ايفي، حيث يقدم الكتاب توجيهات للأطفال للتعامل مع المرض من خلال خلق علاقة وهميّة ما بين المصاب، والمرض ذاته "ايفي".
ويبدأ الكتاب بالقول أنّ لـ "يونتان، صديق أسمه ايفي، والذي يسكن في جسمه، لوقت معيّن العلاقة بين الإثنين جيدة، إلا أنه أحيانًا يُجّن ايفي، مما يُشعر يونتان بعدم الارتياح، فكيف على يونتان أن يتصرف مع صديقه الشقي؟!"
يشار إلى أنّ المختصة عدي زليخوف، قامت بكتابة الكتاب، فيما قامت تمار موسكوفيتش، بتقديم رسومات توضيحية له، تساعد الأطفال على فهم المحتوى والتقرب منه أكثر.
وتشدد الكاتبة من خلال النص على الظواهر التي تصيب الأطفال خلال المرض، والتي تؤدي إلى المس بالأداء اليوميّ للطفل، وتدفعه إلى التغيب عن المدرس وأطر أخرى مشارك بها، مما يطوّر الإحساس لدى الأطفال بالوحدة والإقصاء، وكأنهم في أزمات.
وتقوم الكاتبة من خلال الكتاب بتصوير المرض على أنه صديق متخيل، للطفل يونتان ابن الـ 6 أعوام، وتحاول أن تخلق بينهما صداقة وتصالحًا، حيث تُعّلم الأطفال السيطرة على المرض، وأدارته بالطريقة الصحيحة من خلال الأدوية ونصائح الأطباء، كما وتحاول أقناع الأطفال على أنّ عوارض المرض ما هي إلا فترات مؤقتة، تبعث على عدم الارتياح إلا أنها ليست دائمة.
ويشار إلى أنّ محاولة "انسنة" المرض، وتصوير على أنه صديق يمكن خلق حوارًا معه، يعد تقنية مفيدة جدًا، وقادرة على مساعدة كل طفل يعاني من مرض مزمن.
وخلال الكتاب تقوم الكاتبة بطرح عدد من الأسئلة التي تدور بذهن الأطفال المرضى، منها ماذا يعني مرض مزمن؟ وهل لها علاج؟ ولماذا من المهم تتبع نصائح الطبيب؟ وهل من الأفضل مشاركة أصدقائها بالإصابة بالمرض؟ وكيف نتصرف ما حال انتابنا شعور بالوحدة والأزمة؟
وتؤكد الكاتبة، وبدورها جمعية "عنبار"، على أنّ الرسالة الأهم في الكتاب أنّ عالم الخيال، واسع ومتاح، ويعد منفذًا قويًا لكل طفل قرر الهروب من أزمة يعاني منها. كما وتؤكدان على أنّ الكتاب قادر على اقناع الأطفال أنهم ليسوا وحيدون في هذا العالم، مع مرضهم، إنما بطل الكتاب، يونتان، معهم، الأمر الذي يعزز قدرتهم على مواجهة المرض، كما ويساعدهم على مشاركة أفكارهم مع العائلة والأصدقاء.
معطيات عن المرض
يعد مرض "حمى البحر المتوسط"، معرض عضال، مصاب به في إسرائيل قرابة الـ 6 آلاف طفل، وفي العالم هنالك ما بين 100-150 الف طفل مصاب بالمرض.
في إسرائيل، وبصورة عامة، هنالك 20 الف مصاب بالمرض، حيث شخص مستوى الألم عندهم، حين الإصابة بعوارض المرض، من 7-10.
وتشير المعطيات إلى أنّ 60% من المصابين بمرض الـ FMF تم تشخيصهم بعد فحص جينيّ، حيث أنّ لـ 70% من المصابين هنالك والد، أب او أم، مصاب بالمرض.
وتؤكد المعطيات أنه وفي 30% من الحالات، يكفي أنّ يكون احد الوالدّين مصاب بالمرض لنقله إلى أجيال أخرى، في حين أنه فقط في 2% من الحالات المصابة لم يكن أي من الوالدين مصاب به.
وعن العوارض، والتي قد تستمر من 12-72 ساعة وفق المعدل، يؤكد 95% من المصابين أنّ أوجاع بطن تصيبهم، في حين أنّ 75% من المرضى أكدوا أنهم يعانون من الام في المفاصل.
وتناشد جمعية "عنبار" الوصول إلى المراكز الصحيّة المختلفة وتشخيص المرض قبل تطوره أو حدوثه، حيث خصصت موقعًا للتعامل مع المرض عنوانه: http://www.inbar.org.il
كما وتوصي الأهل بقراءة الكتاب "صديق أسمه ايفي"، ونقله إلى أطفالهم، والمتاح على الموقع التالي: https://youtu.be/dvTfA_wTlSk
